Témoignage de Monsieur D. René

« Ouvrir mon cœur »

 « Mon épouse est atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis quinze ans. J’avais décelé les premiers symptômes, car je connaissais la maladie : sa maman en était déjà atteinte, ainsi que ses sœurs. Jusqu’en 2017 ça allait à peu près, mais en 2018 les choses se sont accélérées. Le 1er juillet 2021, elle n’a plus marché, elle n’était plus autonome du tout. J’ai eu peur. J’étais perdu, fatigué, et je ne savais pas comment faire.

Vous savez, on est là au milieu de l’océan, avec les vagues qui grossissent de plus en plus… On a peur de prendre la tasse.

Pour essayer de souffler, j’ai placé mon épouse un mois en EHPAD, mais l’expérience a été très dure : elle a perdu beaucoup de poids et a développé une escarre. Quand elle est rentrée à la maison, elle était encore plus fragilisée. À ce moment-là, je savais que je ne voulais plus jamais revivre cela.

C’est ma nièce, infirmière en Soins Palliatifs, qui m’a conseillé de contacter le Réseau RéSP13. J’ai ensuite évoqué cette possibilité avec mon médecin traitant, qui a fait la demande auprès de la Cellule de Coordination.

Très vite, l’ETSP d’Aix-en-Provence se met en place. Le médecin et l’infirmière coordinatrice sont venus à la maison.

J’ai toujours eu un excellent contact avec l’ensemble de l’équipe : le Dr Coste, et les infirmières coordinatrices Carine et Brigitte. Pour moi, c’est une bouffée d’oxygène lorsqu’elles viennent au domicile. Elles voient des choses que nous, on ne voit pas, elles remettent de l’ordre, elles sont en lien avec les infirmiers libéraux… C’est essentiel. La nuit, quand je me pose des questions ou que quelque chose m’inquiète, je peux toujours contacter la ligne d’astreinte. Savoir qu’il y a quelqu’un pour me guider, même tard, ça me rassure énormément.

J’ai la chance d’avoir une équipe d’infirmiers libéraux extraordinaires. On travaille ensemble, et moi je fais ce que je peux, j’apprends à nager au milieu de l’océan, avec l’ensemble des professionnels qui viennent au domicile. J’ai aussi une auxiliaire de vie dans le cadre de l’APA, qui vient m’épauler au quotidien depuis plusieurs années : sa présence est précieuse, elle prend le relais sur certaines tâches et ça m’allège un peu.

Ce que j’apprécie aussi avec l’accompagnement de RéSP13, c’est cette approche pluridisciplinaire : chacun apporte ses compétences, et tout le monde communique entre eux, ce qui fait que je ne me sens jamais seul. L’assistante sociale, Stéphanie, m’a énormément aidé. Les démarches, c’est un imbroglio…  Elle m’a appris énormément de choses et m’a aussi guidé pour les dossiers d’aides financières, par exemple pour le remboursement des protections. Seul, je n’aurais jamais su comment m’y prendre. Son aide a été précieuse. 

Mais être aidant, jour et nuit, c’est lourd. J’ai 78 ans, je me lève à 5h30 tous les matins pour tout organiser. La fatigue s’est accumulée.

En juin dernier, j’ai eu un gros coup de fatigue et j’ai demandé de l’aide.

Grâce à l’ETSP, mon épouse a pu être accueillie en hospitalisation de répit à La Clarta. Ici, j’ai trouvé un établissement humain, avec des soignants qui aiment leur métier. Ça me réconforte, parce que je sais qu’elle est bien entourée. Et moi, je peux souffler un peu. Dormir une heure de plus le matin, ça paraît peu, mais ça change tout. J’ai un peu moins la pression et cela me permet de reprendre des forces.»

Au-delà des soins, Monsieur D. insiste sur la confiance et l’humanité rencontrées.

« J’ai confiance. Confiance dans le Dr Coste, confiance dans les infirmières, confiance dans toute l’équipe. Tout ce que je fais, c’est pour que mon épouse soit accompagnée dignement, par des gens aimants et compétents.

Si j’ai un message à adresser aux familles, c’est celui-ci :

N’ayez pas peur de franchir le pas, de demander de l’aide. Ouvrez votre cœur, parlez de vos inquiétudes. Le Réseau est là en soutien, et ça change tout. Et surtout, prenez soin de vous : si vous n’allez pas bien, vous ne pourrez pas accompagner votre proche.»

Nous remercions chaleureusement Monsieur D. René d’avoir accepté de partager son témoignage ouvert et touchant.